Las estadísticas del TEA
- Un niño es diagnosticado en el mundo cada 21 minutos.
- Afecta a uno de cada 150 niños.
- Es el factor de más rápido crecimiento de la discapacidad en los EE.UU.
- Es cuatro veces más frecuente en los niños que en las niñas.
- No conoce las fronteras raciales, étnicas o sociales.
- El ingreso económico, el modo de vida y los niveles educativos de la familia no afectan la posibilidad de que estos casos ocurran.
Consideraciones generales en torno a las familias de un hijo con TEA
Es un hecho universalmente aceptado que la presencia en las familias de un hijo con algún tipo de minusvalía física o psíquica grave constituye un factor potencial que perturba la dinámica familiar. Esto es porque la convivencia con una persona con este tipo de problemas puede provocar cambios importantes en la vida personal de los distintos miembros -fundamentalmente los padres- y de las relaciones entre ellos. (Martín, M. Á. M., & León, M. C. B. (2008).
Los datos muestran de manera indiscutible que muchas familias con hijos con autismo presentan niveles de estrés crónico, significativamente superiores a los que presentan las familias con hijos con otras discapacidades. Esta diferenciación en cuanto al efecto causado por el autismo en la familia, se inicia muchas veces a causa de las incertidumbres que plantea la evolución disarmónica de los niños y niñas con autismo, se mantiene posteriormente ante la ausencia de un diagnóstico y pronóstico claros y aumenta considerablemente como consecuencia de los múltiples efectos negativos en el ámbito familiar. (Martín, M. Á. M., & León, M. C. B. (2008).
La convivencia en el hogar de un niño o niña con autismo suele ser muy compleja y las familias se ven sometidas desde el principio a modificaciones severas de su régimen de vida habitual con limitaciones desmedidas de su independencia. (Martín, M. Á. M., & León, M. C. B. (2008).
Las familias en las que se presenta un miembro con algún tipo de alteración física o psicológica, tal como el trastorno del espectro autista, experimentan sentimientos complejos, ya que las necesidades que se requieren cubrir dejan exhaustos a los involucrados, provocando cambios importantes en su vida. Por lo cual, se recomienda que reciban atención psicoterapéutica en distintas modalidades como psicoterapia individual y familiar. (Martínez, V. A. H., Guerra, B. C., & Castañón, I. E. A. (2012).
El proceso de adaptación de una familia al diagnóstico de un TEA requiere un acompañamiento que favorezca el aprendizaje sobre el trastorno, el empoderamiento frente al mismo y el uso adecuado de estrategias de afrontamiento. (Gonzalez, G. C., & Hoyos, M. L. (2018).
Se puede decir que, en la mayoría de los casos, el proceso de aceptación del hecho de tener un hijo con TEA, se inscribe dentro de lo que se denomina respuesta a las crisis. Es muy frecuente que experimenten una profunda tristeza, un sentimiento de pérdida o de ira, según lo expuesto por Harris (2001). (Rodríguez, J. P. C., & Pico, L. E. A. (2016)
Hasta la aceptación final del diagnóstico, se vive algo parecido a las etapas de elaboración del duelo que Elisabeth Kübler-Ross (1989) estableció para explicar las reacciones ante la pérdida de un ser querido; en este caso se trata de la pérdida de un hijo "idealizado"; de hecho, las etapas que atraviesan los padres hasta la aceptación de la condición del hijo, son muy similares a las del duelo. Cuando los padres reciben el diagnóstico inicial, entran en un estado de inmovilización, de shock, de bloqueo y aturdimiento general. (Rodríguez, J. P. C., & Pico, L. E. A. (2016)
El asesoramiento y el acompañamiento emocional a las familias de personas que presentan TEA, es de una relevancia poco desdeñable y de una eficacia más que corroborada en la práctica clínica (Viapiano, 2015). (Rodríguez, J. P. C., & Pico, L. E. A. (2016).
Por todo esto es que la Fundación YANAY ofrece talleres de acompañamiento a familias con hijos y/o familiares con TEA.